Hoy abrimos el cajón de los "secretos"...
Y lo pongo así, entre comillas, porque en verdad no es ningún secreto, pero tampoco es algo que vaya contando a los cuatro vientos porque la sociedad lo tiene como un estigma y ya va siendo hora de cambiarlo...
Hoy es el día internacional del autismo, y las redes se llenan de mensajes sobre ello. Pero que mejor forma de darle visibilidad a una condición neuronal distinta, que el salir del armario.
Soy autista grado 1 (lo que antes se denominaba Asperger).
Siempre fui rarita, una niña que no necesitaba ni buscaba la compañía de otros niños. Prefería pasar mis horas libres entre libros; libros que podía leer una y otra vez de seguido.
Sufrí mucho acoso escolar, no es algo que os vaya a extrañar.
En mi adolescencia descubrí que tenia altas capacidades, un CI por encima de la media. Achaqué mis rarezas peculiaridades a ello.
No entendía el mundo que me rodeaba (que leches, sigo sin entenderlo a mis cuarenta pasados), y por mucho que intentase encajar, era incapaz de hacerlo. Por mucho empeño que le pusiese, siempre conseguía el efecto contrario.
Llegó el momento de ser madre, mi pequeño Individuo no interactuaba apenas conmigo, por aquel entonces la palabra autismo a mi me llevaba, como a la gran mayoría de gente a día de hoy, a la película de Rayman, vamos que ni idea de lo que realmente conlleva estar dentro del espectro autista. Con dos años y su lengua de trapo te hacia unos raciocinios que ríete tú de muchos adultos. Yo me veía reflejada en él, y sabiendo lo de mi coeficiente intelectual achacaba a eso sus diferencias con el resto de niños de su edad. El resto de la familia y amigos también veían lo especial que era mi hijo.
Empezó el cole y ahí sus diferencias con el resto de niños se hicieron más plausibles. Ahí empezó mi lucha (y tortura) contra el sistema.
Achacaban las peculiaridades del niño a mi mono parentalidad. Y me acusaban de cosas inciertas como que no le llevaba a parques o le impedía relacionarse con otros niños, me tenían como una madre absorbente. De ahí que no quisieran pasarle al psicólogo del centro. Toda la culpa era mía, y si un caso era yo quien debía hacer terapia. Pero ni recibíamos ayuda él ni yo, tan solo acusaciones y amenazas.
En cuarto de primaria me planté y dije "hasta aquí he llegado", fue cuando mi pequeño individuo empezó con sus primeros ataques-bloqueos (o cuando yo fui consciente de ellos dejando de atribuirlos a rabietas por la edad).
Por aquel entonces, por fin, yo estaba en terapia psicológica más por lo que vivía con mi hijo en el cole que por mis propias dificultades sociales.
No había forma humana de que le pasaran visita en el CSMIJ (Centro de Salud Mental Infanto Juvenil), ni pidiéndolo mi propia psicóloga a sus compañeras de la planta infantil, ni la pediatra. Ya que esa derivación debía pasar por el centro escolar, y estos negaban que el niño tuviese un problema (a pesar de que sus boletines de notas escolares desde P3 indicaban lo contrario.
Estábamos ya en sexto cuando la palabra autismo era más corriente en nuestra sociedad y entonces empecé a atar cabos. En una de mis visitas al centro de salud mental se lo comenté a mi psicóloga y a ella le cuadró también las actitudes de mi hijo con un posible diagnostico de autismo, ni por esas consiguió que le visitaran en el CSMIJ. Entonces pensé (o pensamos): Si cuando veía a mi hijo, me veía a mi misma con su edad... ¿no sería yo también autista?
Y fue cuando me pasaron el test ADOS y aquello fue un blanco y en botella. Y de repente toda mi vida cobró sentido.
Gracias a mi diagnostico TEA muy tardío, conseguimos que le pasaran al CSMIJ y fue otro blanco y en botella, no sin antes llevarse una denuncia por agresión por parte de tres profesores del centro escolar al que iba, en una de sus crisis autistas que ellos tachaban de chulería (que aunque así hubiese sido estaba fuera de lugar el como actuaron con él).
Y bueno, eso fue con 12 años. Doce años donde mi hijo a estado desatendido y donde por suerte (y dicho por nuestra psicóloga) me ha tenido a mi como madre. Doce años en donde yo, sin saber nada sobre el tema, ni lo que hacía le ayudé a aprender a vestirse mediante lo que hoy sé que son pictogramas y que a día de hoy con 14 seguimos usando para diferentes cosas. De igual manera trabajé mucho todas las carencias que aparentemente vienen causadas por el CEA (Condición del Espectro Austista, que nos gusta y cuadra más que trastorno), tales como la falta de tono muscular, la hiperlaxitud, su torpeza, su coordinación (sobre todo la de ojo-mano)... Todo eso, desde bebé, con mis propios medios sin tener ni idea de nada de lo que estaba haciendo, instinto puro.
Hemos vivido un calvario gracias a su falta de diagnostico y ayuda por falta de las entidades públicas como colegios y trabajadores sociales. Le película hubiese cambiado mucho si me hubiesen hecho caso desde el minuto uno en vez de juzgarme y culparme a mi, como por desgracia me consta que se sigue haciendo (madres nevera nos llaman). A día de hoy recién empezamos a recibir ayuda, terapia y apoyo. Dos años después de su diagnostico (que no olvidemos que luché por el doce años).
Yo, por mi parte, como adulta y madre autista, tengo muchos limites de los cuales ahora soy consciente y que me han aportado la capacidad de poder parar antes de sufrir un bloqueo. De dejar de intentar ser como lo que no soy, para que me acepten. Mi vida, sólo con el diagnostico pego un cambio de 180º. Es tan importante comprender que te pasa y porque...
Pues esta es nuestra historia resumida, en un intento de darle más visibilidad y normalidad al autismo. Somos much@s los que vivimos en la oscuridad, sabiendo que nuestro cerebro funciona diferente. Tachados de raritos, pero que no decimos nuestra realidad por miedo a un mayor rechazo y que además nos tachen de locos, porque sí, por desgracia son muchos los que al enterarse de mi condición rapidamente me han tachado de loca. Y como dice Sheldon Cooper (todo un estereotipo exagerado, pero que a mi me representa casi al 100% cada vez que le veo):
Su donación forma parte de su terapia y es su forma de intentar dar más visibilidad y normalidad a su (nuestra) condición autista (de la cual, por cierto, se siente muy orgulloso).
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